Sessualità oncologica: impatto sulla qualità della vita e prospettive future.

La diagnosi di cancro è uno spartiacque, un evento che stravolge la vita di chi la riceve e di chi gli sta accanto. La battaglia è dura, il percorso impervio, ma se c’è un aspetto che merita una riflessione più profonda, un’azione concreta e immediata, è l’impatto che la malattia e le cure hanno sulla sessualità, un tema spesso taciuto ma che invece è centrale per la qualità della vita.

Da una parte, leggiamo le recenti dichiarazioni della politica ^[1]Maria Elena Boschi: “Il diritto all’oblio oncologico è norma di civiltà subito la legge per sanare discriminazioni prive di basi scientifiche” – Diritto all’oblio tumori in merito alla necessità di ampliare la tutela dei pazienti oncologici, dall’altra parte, troviamo le modifiche dei livelli essenziali di assistenza (Lea) ^[2]dpcm 12 gennaio 2017 (lea) e gli adeguamenti attuativi regionali, come l’approvazione del nuovo catalogo unico regionale (cur) della Regione Lazio, testimonianza di un’attenzione crescente ma eterogenea delle istituzioni verso le problematiche sessuali legate al cancro.

Cosa significano realmente per i pazienti queste dichiarazioni e nuove disposizioni? Come si traducono in azioni concrete per tutelare la loro intimità? Siamo davvero di fronte a un cambiamento di paradigma?

Sessualità oncologica: un bisogno reale, ancora trascurato

Le cure oncologiche, pur salvando vite, possono avere effetti collaterali significativi sulla sfera sessuale: circa il 30-80% dei pazienti sperimenta problematiche come secchezza vaginale, disfunzione erettile, calo del desiderio, dolore durante i rapporti (dispareunia), alterazioni dell’immagine corporea, infertilità. In particolare, tra le donne, “L’analisi di 24 articoli con un campione di 5483 donne ha mostrato che la prevalenza di SD (nda, sexual disfunction) nelle donne con cancro era del 66% (95% CI: 59-74%). La prevalenza più alta e più bassa si è verificata rispettivamente in Africa e in Europa (75%; 95% CI: 66-83% vs. 43%; 95% CI: 26-60%, rispettivamente). Non c’era alcuna relazione tra la prevalenza di SD e l’età media delle donne, la dimensione del campione, l’anno di pubblicazione o la qualità degli articoli” ^[3]“Prevalence of sexual dysfunction in women with cancer: A systematic review and meta-analysis“, ResearchGate.

Non sono “dettagli”, sono bisogni che influenzano la salute psicologica, le relazioni di coppia, l’autostima e l’identità personale ^[4]art. 32 Cost.. Ignorarli significa negare ai pazienti una parte fondamentale della loro umanità, anche quando guardiamo al ritorno alla normalità di chi è guarito dal cancro, ma con una mente e un corpo che ne soffre gli esiti, tra i molti, le disfunzioni sessuali post-cancro.

Le difficoltà sessuali possono incrinare le relazioni di coppia, aumentando il rischio di separazioni e divorzi, che possono arrivare a un aumento del 20% ^[5]The impact of a breast cancer diagnosis on marital outcomes and factors associated with divorce and separation“, PubMed NIH, e in particolare la instabilità di coppia (e coniugale) a lungo termine è influenzata da condizioni socioeconomiche e fattori di stress come l’esecuzione di interventi chirurgici non conservativi, come emerge nel 16° Rapporto FAVO del maggio 2024 ^[6]focus su “Informazione, comunicazione e gestione dei problemi sessuali nei pazienti oncologici:un bisogno non corrisposto” a cura di A. Costantini – Società Italiana di Psico-Oncologia … Continue reading.

Quali soluzioni concrete possiamo adottare?

Integrazione nei lea: un diritto, non un favore. La sessualità oncologica deve essere parte integrante dei lea, garantendo a tutti l’accesso a consulenza sessuologica, supporto psicologico e trattamenti riabilitativi. Non si tratta di “aggiunte” opzionali, ma di prestazioni essenziali per la tutela della salute e del benessere.

Ciò significa che le strutture sanitarie devono offrire servizi specifici e garantiti, non lasciando al caso o alla discrezione dei singoli operatori la valutazione di questi problemi e che ogni paziente deve essere informato sui suoi diritti e sulle possibili opzioni di cura.

Formazione dei professionisti: competenze, sensibilità, empatia. I professionisti sanitari devono essere adeguatamente preparati ad affrontare questo tema con competenza e sensibilità. Occorre investire in formazione obbligatoria e continua, fornendo strumenti concreti per comunicare efficacemente con i pazienti e per offrire un supporto adeguato.

Centri di riferimento: un approccio olistico e multidisciplinare. L’attuale divisione degli SSR non rende facile per le Regioni e le Province autonome dotarsi di centri di specializzati in ogni ambito dello scibile medico sanitario per rispondere alle vaste domande di cura. Nella limitatezza delle risorse economiche, delle strutture disponibili e del personale, si deve pensare di adeguare l’offerta di cura e trattamento sanitario anche riguardo alla sfera della sessualità oncologica, così garantendo un approccio olistico e multidisciplinare che ponga al centro la persona. Questo obiettivo è raggiungibile attraverso l’istituzione di centri di riferimento, dove specialisti di diverse discipline (oncologi, ginecologi, andrologi, psicologi, sessuologi, terapisti della riabilitazione) lavorino in modo integrato, per offrire una risposta completa e personalizzata ai pazienti e ai caregiver.

Combattere la tossicità finanziaria. La tossicità finanziaria è una realtà che colpisce una percentuale stimata del 40-60% dei pazienti oncologici e delle loro famiglie ^[7]Legge n.205/2017 e ss.mm.ii, “fondo per il sollievo dal disagio economico e sociale”. Le problematiche sessuali possono rendere ancora più difficile la situazione economica, aggiungendosi alla perdita di lavoro, alle spese mediche e al disagio psicologico. Quindi, è necessario prevedere sostegni economici specifici, riconoscendo la vulnerabilità sociale ed economica di chi affronta il cancro e le sue conseguenze.

Mediazione familiare e tutela della coppia. Le difficoltà sessuali possono incrinare le relazioni di coppia, aumentando il rischio di separazioni e divorzi. Alcuni studi stimano che le problematiche legate alla sessualità oncologica possano aumentare del 20% il rischio di separazioni e divorzi ^[8]“The impact of a breast cancer diagnosis on marital outcomes and factors associated with divorce and separation“, PubMed NIH. In particolare, secondo uno studio condotto in Brasile “Al follow-up di 2 anni dopo la diagnosi di BC (nda, Breast Cancer), il tasso di divorzio o separazione era relativamente basso, pari al 5,8%. Né l’età né il sottotipo di BC erano associati alla dissoluzione del matrimonio nelle donne con BC. Tuttavia, le donne con assicurazione sanitaria pubblica e quelle sottoposte a mastectomia, adenomastectomia o mastectomia con risparmio cutaneo avevano un rischio più elevato di divorzio o separazione. Questa scoperta supporta ulteriormente l’idea che la stabilità coniugale a lungo termine sia influenzata da condizioni socioeconomiche e fattori di stress come l’esecuzione di interventi chirurgici non conservativi.” Quindi, è fondamentale offrire percorsi di mediazione familiare per sostenere le coppie, aiutandole a superare le difficoltà e a preservare il loro legame ^[9]L. n.898/1970 e D.Lgs. n.132/2014 sulla mediazione.

Nel frattempo… (per pazienti, caregiver e il personale sanitario)

Il rapporto FAVO citato sopra dà molte indicazioni e spunti utili da cui è possibile attingere informazioni, come di seguito: “Rispetto alla sensibilizzazione della comunità scientifica dal 2020, ogni anno, viene organizzata, anche in collaborazione con esponenti dell’Università e di Società scientifiche come AIOM o la Società Italiana di Psico-oncologia, una giornata di formazione per medici, psicologi e personale sanitario – info www.sexandthecancer.it sezione “eventi” – per favorire la comunicazione con le/i pazienti sugli effetti collaterali delle terapie oncologiche sull’apparato uro-genitale. Un successo: l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) ha istituito un gruppo di lavoro “Sesso e cancro” per giungere ad una raccomandazione entro il 2025. Lo sportello d’ascolto online attivo gratuitamente dal 2023 – grazie alla piattaforma di telemedicina ADILIFE e patrocinata da Facoltà di Medicina e Psicologia Università di Roma Sapienza – per le pazienti oncologiche sulle problematiche urogenitali quali conseguenza delle terapie oncologiche. Info al link: https://www.sexandthecancer.it/sportello-ascolto-sexandthecancer/. Riguardo al contrasto alla tossicità finanziaria è stato dato in comodato d’uso gratuito all’Ospedale convenzionato Città di Aprilia un laser vaginale CO2 per il trattamento dell’atrofia vulvovaginale, con l’impegno di effettuare le prestazioni in regime di convenzione con il SSN alle pazienti con patologia oncologica. Le prestazioni sono attive da ottobre 2023, due giovedì al mese – le giornate Sexandthecancer® – prenotabili con prescrizione medica con ricetta rosa. Infine progetti che utilizzano il linguaggio dell’arte, supportato da una adeguata divulgazione scientifica, favoriscono profondi cambiamenti culturali, formativi e sociali per affrontare e superare i tabù associati alla sessualità nel percorso delle cure oncologiche. Info al link www.sexandthecancer.it alla sezione “arte per abbattere i tabù” ^[10]AIOM Sessualità e Cancro.

Conclusioni: non lasciamo solo chi affronta il cancro

Il cancro è una sfida immensa, e non possiamo permetterci di lasciare soli coloro che la affrontano. La sessualità oncologica è un aspetto che non possiamo più ignorare, un diritto da tutelare, un bisogno da soddisfare. Cancro e sessualità sono una realtà che merita tutela e cura.

Avvocato Giovanni Paolo Sperti

Segretario MamaNonMama APS