Financial toxicity and cancer patient's right to treatment

Col progredire della cultura sanitaria contemporanea, diventa maggiore l’attenzione alla piena consapevolezza del paziente circa il percorso terapeutico da seguire. In questo contesto, sta maturando la consapevolezza della financial toxicity (FT) as a factor affecting the success of cancer treatment is growing. Toxicity in which those who face additional and unforeseen expenses that exceed their economic capacity can incur, despite the subsidiary publicistic tools available.

Right to health and the principle of healthcare safety

Nel nostro ordinamento giuridico, le colonne portanti del diritto alla salute quale principio fondamentale dell’individuo sono l’art. 2 e l’art. 32 della Costituzione Italiana.

L’art. 2 prevede “La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale“.

L’art. 32 prevede “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo and the interest of the community, and guarantees free medical care to the indigent. Nobody can be obliged to a specific health treatment if not available by law. The law cannot in any case violate the limits imposed by respect for the human person“

Nel 2017, con la Legge c.d. “Bianco Gelli” il Legislatore ha fissato il principio di sicurezza delle cure, che si concretizza anche con la prevenzione ed il trattamento del rischio in ambito sanitario, prevedendo all’art. 1 “Safety of care in health care 1. The safety of care is a constituent part of the right to health ed è perseguita nell’interesse dell’individuo e della collettività. 2. La sicurezza delle cure si realizza anche mediante l’insieme di tutte le attività finalizzate alla prevention and management of the risk connesso all’erogazione di prestazioni sanitarie e l’utilizzo appropriato delle risorse strutturali, tecnologiche e organizzative. 3. Alle attività di prevenzione del rischio messe in atto dalle strutture sanitarie e sociosanitarie, pubbliche e private, è tenuto a concorrere tutto il personale, compresi i liberi professionisti che vi operano in regime di convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale” ^[1]art. 1 Legge n.24/2017 c.d. “Bianco Gelli”.

La Legge Bianco Gelli ha sortito l’effetto concreto, nell’ambito del diritto civile, del overcoming defensive medicine, sia attiva (sovradosaggi e sovraprescrizioni) sia passiva (omissione del trattamento cura del soggetto o dell’esecuzione di terapie), mediante la disciplina della responsabilità contrattuale della struttura sanitaria, tenuta a rispondere in via contrattuale nei confronti del paziente ^[2]as per artt. 1218 and 1228 italian civil code. This approach has led to the (gradual) greater openness of health personnel, who remain responsible only for the unlawful act ^[3]as per art. 2043 italian civil code.

In questo contesto, l’accessibilità alle cure è supportata dalle risorse e dalle misure relative al miglioramento della qualità del servizio sanitario quali l’ampliamento dei essential levels of assistance (LEA) and the services provided by the NHS health services Nomenclator ^[4]D.P.C.M. Jan 12 2017. L’attenzione viene, inoltre, posta in ordine alla distribuzione dell’offerta secondo le esigenze del territorio, per cui è approval l’approvazione del Nuovo Piano Oncologico Nazionale, ciò per la migliore fruibilità del servizio sanitario.

Nell’alveo del miglioramento del servizio sanitario, si inserisce il tema della riduzione della tossicità finanziaria, con accesso a forme di tutela patrimoniale della persona sia in fase di trattamento sia lungovivente o guarita «in stato di rimessione».

Riduzione che si sostanzia, sia nell’accesso alle tutele lavorative, assistenziali e fiscali specifiche del paziente oncologico e nel diritto all’oblio per il lungovivente.

Quality of life, sexual health

QoL. Sexual health is a psychophysical condition defined by the WHO as a "state of physical, emotional, mental and social well-being linked to sexuality" whose protection includes the treatment of the risk of discomfort and low quality of life.

Understanding the person's condition is relevant on a biological and moral level, so attention should be paid to both"body image (shame, demoralization, different perception of one's gender identity) and the emotions related to the relationship with one's partner (performance anxiety, guilt feelings, feelings of being at a loss for not having sexual desire, loneliness and uncertainty about the relationship)" ^[5]AIOM Guidelines longliving 2021publ. SNLG ISS. p.128.

"The most important step is to ask patients if they have any sexual health problems, if they would like to discuss it and at what time" ^[6]ut supra p. 132

Financial Toxicity

Financial toxicity (FT) is an afflictive health condition, incisive of the success of the therapeutic path and deriving from economic, social and relational difficulties, such as:

– La maggiore onerosità in relazione al trasporto, come la distanza dall’ospedale (ad esempio, perché fuori dalla propria regione di residenza) ed il costo del viaggio;

– La maggiore onerosità per spese mediche non coperte dal SSN: esami in regime privato (non convenzionato), medicinali e integratori, trattamenti aggiuntivi;

– Il mancato conseguimento di stipule di contratti di mutuo, di finanziamento e assicurativi correlati all’assenza del diritto all’oblio, per i lungoviventi.

Tools available to fight financial toxicity

The condition of the cancer patient finds various safeguards in our legal system, an essential moment is the assessment by the INPS Medical-Legal Commission, to be initiated with an online application on the Institute's web portal with a digital medical certificate. Convening within 15 days (preferential lane).

Therefore, it should be remembered, briefly, that there are multiple protections dal paziente dopo essersi sottoposto all’accertamento dell’INPS, including:

– Diritto del Lavoro. Esclusione reperibilità per terapie salvavita. Permessi del lavoratore (gg.3/mese, hh.2/g) e congedi (gg. 30/anno) e per cure agli invalidi (gg.3/mese, hh.2/g; gg.30/anno, 2 anni, retribuito o non). Periodo di comporto, raddoppiato in alcuni casi. Ferie e riposo solidali. Ulteriori tutele secondo CCNL.

– Assistenza e previdenza. Pensione di inabilità civile (100%), assegno mensile (74%-99%), indennità di accompagnamento (in caso d’impossibilità di deambulazione o di svolgere le attività quotidiane), indennità di frequenza per i minori. Contribuzione figurativa di due mesi ogni anno lavorativo utile (max mesi 60).

– Fiscalità e spese mediche: esenzione per patologia, esenzione totale farmaci e visite (inv. 100%), liste speciali di collocamento (inv. >45%), IVA acquisti agevolata, deduzione contributi colf, detrazione 19% retribuzione (se con accompagno), detrazioni figli a carico, detrazione parrucche, ristrutturazioni (barriere), successioni e donazioni (eccedenza M€1.5).

– Trasporti. Contrassegno di libera circolazione e sosta (accesso ZTL). Strisce blu (ad esempio, Roma Capitale). Rimborso spese di trasporto per chemioterapia e radioterapia (ad esempio, ASUR Marche).

Financial toxicity: ulteriori effetti e diritto all’oblio

FT produces further negative effects both during the therapeutic process and many years after the completion of the treatment, being particularly effective in several cases, such as:

– Il reinserimento al lavoro, le cui tutele previste devono essere seguite dalla loro applicazione concreta, ivi inclusa la non discriminazione per la (eventuale) mutata condizione del lavoratore;

– La mancata dichiarazione di guarigione (o di lungovivenza). Il right to be declared healed and the right to be forgotten (oblivion), that is, "to be forgotten", are the rights of the individual. Among the possible solutions, for example, there is the declaration of healing after 'n'years from the remission of the disease, with distinctive criteria of the various types;

– Il diniego ai guariti alla stipula di contratti di mutuo o di finanziamento (accesso al credito) o di prodotti assicurativi, l’aumento del costo del credito e l’esclusione del rischio assicurato o l’aumento del premio rispetto a una persona «sempre stata» sana. Diritto a non dichiarare patologie pregresse decorsi ‘n’ years;

– Il diniego all’adozione di minori.

Anonymity solutions that go hand in hand with theaction of the European Parliament which, through the Special Committee on Beating Cancer, intends to prepare contractual quality and transparency standards in the EU territory relating to labor, banking and insurance law.

In conclusion, è essenziale diffondere la conoscenza degli strumenti di cui il paziente oncologico può avvalersi, in quanto beneficio che può supportare il percorso terapeutico. Persona che, una volta “in rimessione”, deve poter conseguire un reinserimento sociale fattivo perché (finalmente) guarita.

Avvocato Giovanni Paolo Sperti